Başka aileler yaşamasın!
Reklam
Reklam
  • Reklam

Başka aileler yaşamasın!

“Canavan hastalığının nedeni akraba evliliği”

12 Şubat 2018 - 08:01

İl Genel Meclisi’nin Şubat ayı toplantılarının son birleşiminin dilek ve temenniler maddesinde söz alan Eldivan üyesi Ahmet Karatatar, toplumumuzda pek rastlanmayan    “Canavan” hastalığı ile ilgili bilgiler verdi.

Emekli öğretmen, Eldivan eski Belediye Başkanı Karatatar, genellikle akraba evliliklerinden doğan çocukların canavan hastalığına yakalandığını, kendi torunun da bu hastalığı taşıdığını vurgulayarak, başka ailelerin de aynı sıkıntıyı yaşamaması için bilgi verme ihtiyacı duyduğunu söyledi..

Karatatar, Canavanının aspartoacylase enziminin eksikliğinin neden olduğu merkezi sinir sisteminde ilerleyen, kalıtsal bir hastalık olduğunun altını çizerek, “Sürekli olarak beyni tahrip etmeye devam eden bu hastalık, tıpkı diğer lökodistrofiler gibi vücudun miyelin üretimini durdurup santral sinir sistemindeki beyaz cevher tutulumuna neden olur. Miyelin enzimi eksikliği canavan hastalıklı çocukların en temel hayati fonksiyonlarını yerine getirememesine sebep olmakta. Yemek yemek, tükrüğünü yutmak gibi en basit eylemleri dahi yapmakta güçlük çekmekte.3 ila 10 yılla belirtilen yaşam süresi zarfında; görme, yutma, duyma yeteneklerini kaybeder, farklılık gösteren kasılmalar ve nöbetler geçirir, yürüme ve ayakta durma fonksiyonları yoktur, bağışıklık sistemleri sınır seviyede güçsüzdür, bu nedenle sık sık zatürree (pnömoni) ve ateşli hastalıklar geçirmektedir. Çoğu canavan hastası bebek hayatlarının ilk aylarında pnömoni (zatüree) nedeni ile kaybedilmekte” diye konuştu.

SARP’IN UMUDU DERNEĞİNİN AMACI

Sarp’ın Umudu Derneği’nin amacı hakkında da bilgiler veren Karatatar “Canavan olmak üzere genetik hastalıklarla dünyaya gelmiş ve bu nedenle, yaşamlarını engelli olarak sürdürmek zorunda olan çocukların ve/veya sağlıklı doğmasına rağmen sonradan herhangi bir nedenle engelli olan çocukların; yurt içi ve yurt dışındaki teşhis, tedavi giderleri, tıbbi cihaz, tekerlekli sandalye ve sair tüm cihaz, sarf malzeme ve ihtiyaçları; psikolojik destek, rehabilitasyon ve diğer tüm ihtiyaçlarında, ayni, nakdi her türlü maddi ve manevi yardımda bulunmak amacıyla kuruldu. Ayrıca ender rastlanan ve genetik nedenlere bağlı canavan hastalığı hakkında toplumu bilinçlendirmek, aile içi evliliklere dikkat çekmek, engelliler ile ilgili mevzuat değişikliklerinin yapılması ile ilgili görüş ve önerilerde bulunmak gibi amaçlara da hizmet etmekte” dedi.

DERNEĞİN FAALİYETLERİ

Karatatar, derneğin kurulduğu günden bu yana teşhis ve tedavi konusunda aileleri doğru tıbbi birimlere yönlendirme konusunda çalıştığının altını çizerek, “Evde bakım sırasında dikkat edilecek önemli hususları uzmanlar aracılığı ile ailelere aktarma ve gerek multi medya araçları gerekse eğitimler sağlayarak evde bakım konusunda aileleri bilinçlendirmeye yönelik faaliyetler yürütmekte. Ayrıca, aile içi evlilikler konusunda toplumu bilinçlendirmeye yönelik çalışmalara devam etmekte” ifadelerini kullandı.

MOBİL ÇOCUKLAR PROJESİ VE EKİPMAN DEĞİŞİMİ PROGRAMI

Çocuklara dinamik oturma sistemi, ayakta durma cihazı (stander), banyo sedyesi ve buna benzer hareket kabiliyeti sağlayacak ekipmanların sağlanması hayat kalitelerini önemli ölçüde arttırdığını söyleyen Karatatar, “Derneğimiz ayrıca evde kullanılmayan cihaz ve ekipmanların aileler arasında değişimini/paylaşımını sağlamak için köprü görevi görmekte. Ender rastlanan hastalıklar konusunda bakir kalan ülkemizde aile fertlerinin ve çocuğa bakım veren bakıcıların bir araya gelmesini sağlayarak ailelerin yalnız olmadıklarını hissetmesi ve tecrübe paylaşımı yapılması son derece önemli. Dernek çeşitli organizasyonlar vesilesi ile aileleri bir araya getirmekte” şeklinde konuştu.

Karatatar, canavan hastalığının teşhisinin Türkiye’de konulamadığını, tahlillerin yurt dışına gönderilmesi dolayısıyla 4-5 aylık zaman geçtiğini belirterek halkın bu konuya duyarlılık göstermesi gerektiğini ifade etti.

 

 

Bu haber 341 defa okunmuştur.

YORUMLAR

  • 0 Yorum
Henüz Yorum Eklenmemiştir.İlk yorum yapan siz olun..
İLGİNİZİ ÇEKEBİLİR x
Şekerci ve Yılık iddialı
Şekerci ve Yılık iddialı
 Seydi köyü halkı hacı Murad-ı veli etrafında toplandı
Seydi köyü halkı hacı Murad-ı veli etrafında toplandı